Prezentácia
Neurologické
-
Bolesť hlavy
Príznaky sa môžu prejavovať veľmi silno, alebo aj slabo, preto je dôležité nepodceňovať ani obyčajnú bolesť hlavy alebo závrat. [sk.medixa.org]
Vyšetrenie
Môže byť detegovateľný hneď pod povrchom tela, ale jeho rozsah je bez MRI vyšetrenia ťažko odhadnuteľný. Na prítomnosť hlboko uloženého plexiformného neurofibrómu môže upozorniť hyperpigmentovaná alebo drsnejšia koža nad samotnou léziou. [alphamedical.sk]
Liečba
Chorý bez liečby umiera do 6 mesiacov od prvých príznakov. Liečba, ktorá je v dnešnej dobe dosiahnuteľná, môže predĺžiť život maximálne o mesiace. Zriedkakedy dôjde k vyliečeniu, časté sú návraty nádorového bujnenia. [sk.medixa.org]
Na tento typ rakoviny neexistuje podľa Daily Advesrtiser žiadna klasická liečba a šanca na prežitie je v podstate nulová. [spuntik.zoznam.sk]
Vieme, že jediná vec, ktorú lekári nepovažovali za možnosť liečby bola činnosť Pána Boha, ktorá má naozaj moc robiť zázraky! [verim.sk]
V súčasnosti prebieha viacero klinických štúdií liečby plexiformných neurofibrómov, napríklad imatinibom, pegylovaným interferónom-alfa-2b, s nádejnými výsledkami. [alphamedical.sk]
Prognóza
Aj pri tejto zlej prognóze je pre pacienta najdôležitejšie nestrácať nádej na vyliečenie a nestrácať chuť bojovať a žiť. Podľa štatistických údajov je v dnešnej dobe 10% šanca na prežitie. [sk.medixa.org]
Jeho prognóza je nepriaznivá. Gliómy optiku, mozgového kmeňa a cerebella sa správajú oveľa menej agresívne v rámci NF1 ako bez diagnózy NF1. [alphamedical.sk]
Prognóza pre DIPG je veľmi slabá. Príznaky zahŕňajú problémy s kontrolou pohybu očí a očných viečok a výrazom tváre a ťažkosťami s prehĺtaním a žuvaním. [verim.sk]